Il progetto “RI-GENE-RARE” mira a riportare sempre più le famiglie Duchenne e Becker, i giovani pazienti e i loro familiari al centro della vita comunitaria, al fine di favorire percorsi di vita realmente indipendenti ed un futuro di qualità per l'intero nucleo familiare. Il progetto opererà, da un lato, per fare il punto sulla patologia, il suo decorso e le terapie al momento disponibili; dall'altro, per tradurre le informazioni e i saperi acquisiti in competenze immediatamente spendibili, in grado di generare partecipazione alla vita comunitaria, sviluppo e rafforzamento dei legami sociali e solidali, integrazione reale nelle comunità di appartenenza e inclusione lavorativa, corresponsabilità e cittadinanza attiva
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Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.